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病虽罕见,关爱却无处不见——“小胖威利患者关爱项目”开展联合义诊

作者:时间:2019-07-05点击数:

 

这,就是一位小胖威利患儿的心声。

小胖威利综合征

“小胖威利综合征”是一种染色体异常的罕见疾病。患儿无法控制自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝死的危险。此外,“小胖威利”患儿第二性征发育不完全,生长延迟,心智发育迟缓,身材矮小,且可能会伴有严重的行为问题。目前社会对小胖威利疾病认识不足,基层医护人员对小胖威利疾病缺乏了解,导致很多患者早期被误诊、误治。

国内外研究表明,生长激素是治疗小胖威利患者的安全有效药物。生长激素可以促进小胖威利患者骨骼生长,提高生长速率,可以帮助患者加速脂肪分解,减少脂肪堆积,增加肌肉质量及力量,提高认知、行为、智商、适应能力等。据研究报道,一般婴儿出生后的2-3个月便可以使用生长激素进行干预治疗,早期治疗有利于改善身体状况。美国FDA把小胖威利综合征已经纳入生长激素的适应症。


成长天使基金在行动

中国红十字基金会成长天使基金是国内唯一关注青少年儿童生长发育问题的专项公益基金。自2010年成立以来,救助贫困矮小患儿1800余名,协助培训中小学及幼儿园校园保健医生1600余人,开展大众科普教育5000余场。

2018年12月,中国红十字基金会成长天使基金“小胖威利患者关爱项目”正式启动,拟计划通过三年时间,对部分小胖威利患者予以医疗救助,依托专家团队力量开展基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动,帮助改善小胖威利患者生活质量,减轻家庭经济压力,促进社会对小胖威利罕见病的认知。

2019年2月28日,在第十二个国际罕见病日即将到来之际,为了宣传罕见病相关知识,增加公众对罕见病重视度与关注度,推动小胖威利综合征诊断和治疗进展,成长天使基金小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心将联合举办义诊活动。凡通过此次义诊筛查出的小胖威利患儿满足救助条件者将有机会得到成长天使基金医疗救助(详情点击阅读原文,了解更多)。

如果您身边的孩子有以下症状:

1、新生儿期-3岁:新生儿期肌张力低下、活动少、吸吮无力、喂食困难;外生殖器发育不良;长颅窄面、杏仁眼、嘴唇薄而下垂,此特征性面容随年龄增长逐渐典型;运动及语言发育落后,体重不易增加、生长缓慢。

2、10岁以前:小手小脚,手指呈锥形,因过度摄食出现超重或严重肥胖;肌张力随年龄改善但低于同龄正常儿童;出现阴毛及腋毛生长等,或发生性早熟;因肥胖导致相关并发症的出现。

3、18岁以前:肥胖体型更显著;肌张力依旧低于同龄正常儿童;出现偷窃、囤食或异常摄食行为;青春期发育延迟或发育不完全;缺乏青春期生长突增。

建议您陪同孩子及时至医院咨询,尽早干预。


(不同年龄段主要临床表现参考《中国Prader-Willi综合征诊治专家共识》)


01

活动时间

即日起至2019年3月31日

02

活动内容

小胖威利科普教育讲座、义诊

03

报名方式

参与医院将通过官方网站、微信公众号、当地报纸、电视等途径发布具体报名方式,敬请留意

04

注意事项

因参与医院情况各有差异,活动具体详情请咨询当地医院负责人


附:定点诊疗中心名单(排名不分先后)

吉林大学第一医院

哈尔滨医科大学附属第一医院

新疆医科大学第一附属医院

西安交通大学第二附属医院

内蒙古自治区人民医院

北京协和医院

中国人民解放军总医院第五医学中心

天津医科大学总医院

河南省儿童医院

河南中医药大学第一附属医院

湖南省儿童医院

山西省儿童医院

华中科技大学同济医学院附属同济医院

安徽医科大学第二附属医院

安徽省立儿童医院

江西省儿童医院

深圳儿童医院

复旦大学附属儿科医院

苏州大学附属儿童医院

昆明儿童医院

四川大学华西第二医院

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关爱青少年儿童,助力健康成长

成长天使基金在行动!


 

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